Šoką gimus Dauno sindromą turinčiai dukrai nustelbė dar didesnis šokas gimus antrajai. Skaudi ir viltinga Alos istorija

Klaipėdietė Ala Arlauskienė – dviejų dukrų mama. Vyresnėlei Urtei – penkiolika, jaunėlei Elzei – vienuolika, abi dukros turi sunkų neįgalumą. Bet tėvų viltis, kad joms galima padėti, yra dar didesnė.

Ala, esate įkūrusi ,,Elzės ir Urtės Arlauskaičių labdaros ir paramos fondą‘‘ dukrų reabilitacijai. Ar žmonės atsiliepia į pagalbos šauksmą?

Mes jį įkūrėme tik prieš pusantrų metų, iki tol pavykdavo susitvarkyti patiems. Bet praėjusieji metai buvo sunkūs, nes teko ištverti net tris sudėtingas operacijas. Dvi iš jų buvo atliktos Elzytei dėl klubų displazijos. Ji ilgai turėjo gulėti sugipsuota, tad paskui reikėjo labai ilgos reabilitacijos, kuri kainuoja.

Kai įkūrėme fondą, daugiausia pinigų aukojo artimųjų ratas, kuris ir taip padeda kuo tik gali. Bet paskui žinia pasklido per žmones, atsirado ir keletas įmonių, kurios remia. Ne viena šeima, kurioje auga neįgalus vaikas, įkuria tokius fondus, nes nepraranda vilties, kad vaikui galima padėti. Prieš pajamų deklaravimą jaučiama net savotiška konkurencija, kaip surinkti kuo daugiau tų 1,2 procento, kurį gyventojai gali skirti nevyriausybinėms organizacijoms. Esame dėkingi visiems, kurie skiria mūsų fondui, nes mūsų šeimoje auga net du neįgalūs vaikai. Kai socialiniuose tinkluose pasakoju apie savo šeimą, stengiuosi mūsų gyvenimą pateikti pozityviai. Yra kaip yra, ir mes gyvename įprastą kasdienį gyvenimą. Gedėjimo laikas praėjo, ašaros nudžiūvo, dabar turime tikslų, kurie padės mūsų dukrytėms po truputį judėti į priekį.

Kalbate „mes‘‘ – jūsų šeima neiširo, atlaikė išbandymą vaikų ligomis?

Mes su vyru kartu einame per sunkumus. Kai vaikui reikia ištverti sudėtingą operaciją, tu jį slaugai ir tiesiog išgyveni tą dieną, nesileisdamas į jokius egzistencinius klausimus. ,,Kodėl mums taip nutiko, už ką?‘‘ – šitie klausimai mūsų šeimoje jau seniai pamiršti.

Mano vyras yra reto pozityvumo žmogus, jis gyvenimo dovaną priima tokią, kokia mums duota. Neseniai su draugu atidarė restoraną Klaipėdoje – turi užsidegimo kurti, bandyti, imtis mėgstamos veiklos. Su juo kartais pasiginčijame tik dėl vaikų auklėjimo. Mūsų vyresnėlė jau paauglė, tad išlenda visokių paaugliškų kaprizų, kuriuos aš bandau įveikti švelnumu, susitariant. O vyras nesileidžia į kompromisus.

[caption id="attachment_85228" align="aligncenter" width="1024"] Urtė laužo standartus[/caption]

Urtės gimimas ir jos diagnozė tikriausiai buvo šokas? Jaunos šeimos visai kitaip dėlioja ateities planus...

Kad Urtė turi Dauno sindromą, apie tai sužinojome tik jai gimus. Nėštumo metu genetinių tyrimų daryti niekas ir nesiūlė, nes buvome jauni ir sveiki. Po dviejų mėnesių įtarimas dėl sindromo buvo patvirtintas mediciniškai, o kartu – ir žinia apie širdelės ydą, kurią reikia operuoti. Kai Urtei suėjo trys mėnesiai, jai  operavo širdutę, operacijos metu ištiko insultas – paralyžiavo dešinę pusę.

Dėl paralyžiaus vėliau teko operuoti koją, pernai – ir nevaldomą ranką. Dabar Urtė vaikšto, rašo ir viską daro kaire ranka, su ja didelių problemų kaip ir nėra. Kai nuvedėme į pirmą klasę, dar tvirtai nevaikščiojo, turėjo problemų dėl pusiausvyros, todėl pasirinkome specialiąją mokyklą. Dabar ne tik sustiprėjo fiziškai, bet ir daug ko išmoko, susirado draugų ir net vaikiną! Mūsų aštuntokė gyvena normalų jaunos panelės gyvenimą.

Prieš ketverius metus ją užrašėme į dramos studiją ir savotiškai pramynėme kelią kitiems specialiųjų poreikių vaikams. Nors mūsų vyresnėlė nelabai aiškiai taria kai kuriuos garsus, bet yra komunikabili, artistiška, tad tikėjome, kad dramos būrelis išeis į naudą. Mokytoja priėmė ją atsargiai, nes tokių vaikų nebuvo turėjusi.

Urtė visada atėjusi į naują vietą nori pasisveikinti ir žmogų apkabinti. Jai tas apsikabinimas reiškia, kad yra priimama. O dramos studijoje vaikai iš pradžių nenorėjo su ja apsikabinti, ir Urtė buvo nustebusi – kodėl? Per porą metų situacija pasikeitė, vaikai prie jos priprato, ėmė elgtis natūraliai, per spektaklius padėdavo, jei Urtei reikėdavo pagalbos. Paskui į studiją atėjo ir daugiau specialiųjų poreikių turinčių vaikų. Dramos mokytoja mums dėkojo, kad mes atėjome ir pralaužėme ledus.

Klaipėdietė Ala Arlauskienė – dviejų dukrų mama. Vyresnėlei Urtei – penkiolika, jaunėlei Elzei – vienuolika, abi dukros turi sunkų neįgalumą. Bet tėvų viltis, kad joms galima padėti, yra dar didesnė

Po ketverių metų ryžotės turėti dar vieną vaikelį?

Antrojo nėštumo metu mes jau darėmės tyrimus, bet jie nieko blogo nerodė. O kai gimė Elzė, iš karto buvo matyti, kad kažkas ne taip, – veidelio forma nebuvo kaip tipiško naujagimio. Iki šiol nėra nustatyta tiksli Elzės diagnozė.

Mes kartais su vyru juokaujame, kad ryžomės antram vaikui tik dėl to, kad jis padėtų Urtei. Tikėjome, kad sveikas vaikas bus Urtei stimulas pačiai tobulėti, daug ko išmokti. O išėjo atvirkščiai. Tai Urtė mums padeda auginti Elzytę, pabūna ir pažaidžia su sesute, kai paprašome. Elzės situacija yra kur kas sudėtingesnė, nei mūsų pirmagimės.

Pirmi Elzės metai apskritai praėjo kaip per rūką. Matyt, man buvo toks didelis stresas, kad daug ko neprisimenu. Elzė turi judėjimo problemų, kurtumą, autizmo bruožų, ji nekalba. Ne kartą teko gulėti ligoninėse, būdavo, kad būklė tai pagerėja, tai vėl smarkiai pablogėja. Dėl klubų displazijos iki septynerių metų apskritai nevaikščiojo. Ir dabar reikia laikyti už rankos, nes ji neišlaiko pusiausvyros, jai sudėtinga lipti laiptais.

Vaikų sveikatos bėdos tikriausia privertė pamiršti profesiją, darbą?

Gimus Elzei, ėjau mokytis buhalterijos, kad galėčiau dirbti iš namų. Bet viena paskui kitą užpuolusios ligos, gulėjimas ligoninėse man neleido įsidarbinti ir įgyti praktinės patirties, kurios reikia šiame darbe. Dabar, kai vyras atidarė restoraną, mano buhalterinės žinios pravers.

O pagrindinis mano darbas yra kasdienis dukrų lavinimas, vežiojimas pas specialistus. Ir Urtė, ir Elzė lanko privačius užsiėmimus pas logopedą, kineziterapeutą ir ergoterapeutą. Kartais vežu abi dukras vienu metu, užsiėmimai eina vienas po kito. O kartais tenka vežioti atskirai. Ir taip beveik kasdien, nenuilstant. Urtės rezultatai greitesni, jos pažanga ryški. O mažosios progresas labai lėtas, bet jis yra, ir mes tuo džiaugiamės. Aišku, dėl savo autizmo Elzė sunkiai prisileidžia naujus žmones, dėl to labai prisirišame prie vieno specialisto. Pas vieną kineziterapeutę lankėmės aštuonerius metus, o kai ji išėjo iš darbo, buvo tikrai nelengva rasti kitą specialistą, nes ne visus prisileidžia Elzė, ne visi ir specialistai sutinka dirbti su tokiu sunkiu vaiku.

Mergaičių tėtis yra reto pozityvumo žmogus, jis gyvenimo dovaną priima tokią, kokia duota

Abi dukrytes vos ne iki mokyklos turėjote nešioti ant rankų, nes jos sunkiai vaikščiojo – tai labai sunku fiziškai...

Pats sunkiausias etapas buvo ne fiziškai jas nešioti – mama savo vaiką visada pakels, bet susitaikyti su vilčių žlugimu, su tuo, kad svajonės auginti sveikus vaikus niekada neišsipildys. Kartais dar akys sudrėksta ir dabar, bet tai dažniausiai būna, kai patenkame pas kokį nors naują gydytoją ir tenka viską pasakoti nuo pradžių. Iki šiol sugraudina negailestingi medicinos terminai, diagnozės, pesimistinės prognozės. Tarsi užgijusi žaizda būtų draskoma iš naujo.

Bet mes gyvename tokį gyvenimą, kuris mums lemtas, ir jis nėra tik juodas. Abi dukros lanko mokyklas. Urtė lanko specialiąją mokyklą, kurioje mokosi lengvesnės negalios vaikai, o Elzytė – kitą mokyklą, skirtą sunkią negalią turintiesiems. Ten ne visi vaikai mokomi rašyti ar skaičiuoti, bet ugdomi pagal specialią programą – piešia, klauso muzikos, pabūna tarp bendraamžių. Kartais mažai pažįstami žmonės man pradeda įrodinėti, kad tokiems vaikams mokykla apskritai nereikalinga, tegul jie būna namuose. Bet juk vaikui naudinga pakeisti aplinką, praplėsti savo socialinį lauką, pabūti tarp bendraamžių. Elzė noriai eina į mokyklą, bet ilgai užsibūti joje nepatinka – labai tikslus jos vidinis laikrodukas, jei užtrunku, jau stovi prie lango ir laukia manęs.

Ji sunkia vaikšto, bet siekiame, kad visur eitų savo kojomis. Elzė turi asmeninę padėjėją, kuri palaiko už rankos, bet į vežimėlį neskuba sodinti. Ir su mokytoja aptarėme, kad kuo mažiau sėdėtų vežimėlyje, nes tada silpsta raumenys.

Kai grįžtame iš darbų ir mokyklos namo, mūsų šeimos vakarai nesiskiria nuo kitų šeimų gyvenimo – kas žaidžia, kas piešia, kas gamina vakarienę. Elzei labai patinka suptis, tad esame nupirkę supamąjį krėslą, tik reikia ją prižiūrėti. Jei kur išeiname trumpam iš kambario, sesutę prižiūri Urtė. Urtė mus apskritai labai dažnai nudžiugina: savo kalbomis, savo gerumu. Pavyzdžiui, nors ji turi savo kambarį, bet retkarčiais mudvi miegame kartu. O ji ryte prabunda ir sako: „Šiandien pati geriausia diena pasaulyje, nes aš su tavim miegojau, tu dabar mane veši į mokyklą‘‘. Vaiko džiaugsmui tiek tereikia, o tu džiaugiesi kartu su ja.

Kokios terapijos pasirodė veiksmingiausios jūsų mergaitėms?

Esame išbandę įvairiausių terapijų ir reabilitacijų. Iki šiol tik trečiadieniai yra vienintelė diena, kai po pamokų nevažiuojame į papildomus užsiėmimus. Visos kitos dienos užpildytos veikla.

Esame išbandę ir arklių terpiją, ir delfinų. Ne viskas tinka. Pavyzdžiui, Elzei delfinai netiko – vandenyje jai buvo šalta, gyvūnai dideli, daug triukšmo, ji išsigando. Tad kartą pabandę daugiau ir nebandėme. O štai arklių terapija, mano nuostabai, pasiteisino šimtu procentų. Nors vyresnėlė Urtė turi aukščio baimę, bet įkalbėta terapeutės sėdo ant žirgo. Ir lankė visą dešimties seansų ciklą! Jojimas stiprina kūną, gerina pusiausvyrą, o dar ir veikia emociškai. Bendravimas su gyvūnais atpalaiduoja, nuramina. Mano mergaitės jodinėdamos taip juokdavosi, kad skambėdavo visas miškas. Paskui arkliams ir morkų duodavo, jau nebebijodavo jų.

O pačių didžiausių rezultatų pasiekėme reabilitacijos klinikoje Varšuvoje. Lietuvoje niekur negalime gauti tokios intensyvios terapijos, kaip kad yra Lenkijoje. Nors kelias ilgas ir aš važiuoju viena su mergaitėmis, bet nepatogumai verti to vargo. Ten kasdien vaikas gauna penkių valandų kompleksinę reabilitaciją, tad po dviejų savaičių tikrai matyti pažanga. Fondui aukojančių žmonių dėka galime vykti į Varšuvą.

Kartais pagalvoju – o jei nieko nedarytume? Ar dukros vaikščiotų? Ar kalbėtų? Koks būtų jų gyvenimas? O galvojant apie ateitį – ar pajėgtų gyventi kokiuose nors savarankiško gyvenimo namuose? Dabar turiu vilties, kad Urtė tai tikrai pajėgs.

[caption id="attachment_85237" align="aligncenter" width="769"] Išbandyta daug įvairiausių terapijų ir reabilitacijų[/caption]

Papasakokite apie ypatingąją sekmadienio kavinę?

Klaipėdoje prie vienų parapijos namų veikia „Sundaycoffee“, kurioje sekmadieniais dirba žmonės su negalia. Mūsų Urtė jau nuo ryto eina kepti pyragų (dažnai kartu su tėčiu), o paskui, pasibaigus mišioms, tuos pyragus ir kavą ar arbatą pardavinėja parapijiečiams. Žmonės aukoja, kad kavinukė išsilaikytų, o neįgaliems paaugliams ir jaunimui tai yra proga socializuotis, simboliškai užsidirbti kelis eurus ir turėti savo pinigų. Pamatytumėte, koks kavinės meniu! Jame keleto rūšių pyragai (žinoma, juos kepti padeda savanoriai), taip pat sriubos, kiti patiekalai. Mūsų Urtė atsakinga už kavinės lankytojų pasitikimą, ji stovi prie pyragų stendo ir siūlo vieną ar kitą skanėstą. Juokais ją vadiname Pyragų fėja. Dabar jau daugumą parapijiečių pažįsta, tad sveikinasi kaip su gerais draugais. Ji šiltas žmogutis, ir visi prie jos eina. Urtei patinka vyresni žmonės, su jais geriausiai jaučiasi.

Daug neįgalių vaikų, kuriems sukanka aštuoniolika ir kurie jau nebelanko mokyklos, neturi savo vietos visuomenėje. Būtų šaunu, jei tokios kavinės veiktų ne tik sekmadieniais, jei žmonės su negalia turėtų savo darbo vietas.

Juk savarankiškai uždirbti eurai moko taupyti, planuoti pirkinius. Mūsų Urtė taupo visus metus, o paskui sugalvoja, kur prasmingai išleisti. Vieną kartą gimtadienio proga pasikvietė draugų į batutų parką ir pati sumokėjo už pramogą. Šiemet taupo kelionei į Italiją. Ji žino, kad Italija yra mano svajonių šalis, tad savaime ji tapo ir Urtės svajonių šalimi.

Ginta Liaugminienė

Projektą „Priimti kitokį“ 2025 metais iš dalies finansuoja Medijų rėmimo fondas. Projektui skirta suma 8000 eurų. Straipsnis paskelbtas 2025.07.16.

Autorius: Ginta Liaugminienė

Turinio šaltinis

Kopijuoti, platinti ar skelbti šį turinį be autoriaus raštiško sutikimo draudžiama